Sono passati quasi 15 anni da quando, quasi contemporaneamente negli Stati Uniti (MoMA), in Europa e in Australia hanno preso avvio i primi programmi di attività museali per le persone con demenza.

Dopo le prime esperienze pionieristiche, i programmi dedicati alle persone con Alzheimer si sono diffusi in molti musei del mondo e si sono moltiplicate le ricerche che ne attestano gli effetti benefici per i partecipanti. D’altronde, nel mondo si stimano che siano 46 milioni le persone che vivono con la demenza; di questi il 60% con diagnosi di Alzheimer. A causa dell’invecchiamento della popolazione si prevede che nel corso dei prossimi 30 anni i casi triplicheranno ed entro il 2050 sarà colpita 1 persona su 85 nel mondo, coinvolgendo 130 milioni di individui.

Dal 2013 molti musei toscani offrono programmi dedicati alle persone che vivono con l’Alzheimer. Da sempre, lavorano in rete: condividono la stessa idea di museo e la stessa descrizione della demenza - come condizione, e non come malattia; fino ad arrivare ad elaborare un proprio modello che informa tutti i loro progetti.

La costituzione in un sistema formalizzato, il Sistema MTA Musei Toscani per l'Alzheimer, è regolata da una convenzione sottoscritta da tutti gli aderenti ed è avvenuta nell’agosto 2020; l’obiettivo comune, rendere accessibile l’arte e la cultura alle persone che affrontano la sfida di vivere con la demenza, rafforza questa rete tematica, favorisce il coordinamento delle attività e ne intensifica l’efficacia.

GLI ADERENTI AL SISTEMA MTA

Hanno aderito al Sistema MTA oltre all’associazione L’immaginario, che è il soggetto capofila, 21 istituzioni culturali che rappresentano oltre 40 tra musei e sistemi territoriali. Sono realtà diverse tra loro che comprendono musei d’arte, spazi espositivi, musei di storia naturale, orti botanici, musei archeologici, etnografici e scientifici, biblioteche; da realtà grandi e affollate da numerosi visitatori a musei piccolissimi.

IL MODELLO TOSCANO

Le azioni proprie del Sistema consistono nella formazione permanente e continua; nella comunicazione coordinata, per una migliore diffusione delle iniziative; nella costruzione di un dialogo con il servizio SSN, per integrare le proposte dei musei con gli altri servizi dedicati alle persone con demenza, così da promuovere con maggiore incisività un cambiamento sociale e una risposta della comunità alla questione della demenza. Il modello toscano propone un incontro attivo, intenso e significativo con il patrimonio museale: un’esperienza che restituisca la certezza di essere parte attiva della vita culturale e sociale della comunità. Non ha intenzioni terapeutiche, non si propone come obiettivo di mantenere le capacità cognitive, o rallentarne la perdita, o ridurre i disturbi del comportamento. Questi possono essere, e spesso sono, effetti collaterali. Non misuriamo però il successo dei nostri interventi con questi parametri; consideriamo piuttosto la capacità dei partecipanti di stare nel “qui e ora”, il loro essere presenti e il livello di coinvolgimento come indicatori di efficacia.

Tutti i programmi museali toscani hanno caratteristiche simili, condividono alcuni criteri, primo fra tutti quello di prevedere la collaborazione, nella progettazione e nella conduzione delle attività, di educatori museali e di professionisti con competenze specifiche ed esperienza in ambito geriatrico e di cura delle demenze: animatori, educatori, psicologi. Questo ne fa un progetto complessivo, che va appunto nella direzione di favorire e promuovere un cambiamento sociale radicale, una risposta della comunità alla questione della demenza.

Negli ultimi anni il modello toscano sta uscendo sempre più dai confini strettamente territoriali, proponendo azioni formative anche in altre regioni italiane e confrontandosi con interlocutori internazionali, come è avvenuto nel progetto europeo Museums Art and Alzheimer’s, che ha coinvolto alcuni soggetti del Sistema.

UN’ALLEANZA INTERSETTORIALE

Di fianco alla formazione e alla programmazione di attività, in questi ultimi anni il Sistema MTA ha svolto un importante lavoro per integrare gli interventi e i servizi del settore socio-sanitario con le proposte di ambito culturale, lavoro che è arrivato a un primo importante risultato con l’inclusione dei programmi museali negli interventi “psicosociali” fra quelli di Assistenza Domiciliare Integrata prevista nel Piano Regionale Demenze (e sempre più incentivata da parte del Servizio Socio-Sanitario). Il percorso di accreditamento dei servizi museali è un passaggio fondamentale affinché il museo possa giocare un ruolo attivo e non essere considerato esclusivamente uno spazio in cui soggetti esterni, accreditati nello svolgimento di servizi alla persona, svolgono attività.

LA REAZIONE ALLA PANDEMIA

In questo tempo di pandemia, di chiusure e di distanziamento fisico, i musei hanno continuato a lavorare con impegno e creatività per mantenere vivo il contatto con il proprio pubblico, sperimentando varie modalità di attività da remoto che hanno permesso di non lasciare sole le persone e di creare nuove opportunità di relazione.

Per rispondere in maniera sistemica all’emergenza sanitaria in atto, il Sistema MTA ha ideato e organizzato un’azione di formazione per la gestione di attività a distanza; al percorso hanno partecipato 70 professionisti dei musei e del mondo della cura. Molte delle squadre di lavoro hanno dato avvio a programmi che trasferivano online attività finora svolte in presenza: finora si sono svolti più di 60 incontri, che hanno coinvolto centinaia di partecipanti, prevalentemente residenti in case di riposo e RSA, ma anche persone che vivono in famiglia, con i loro carer.

Le proposte sono state accolte positivamente dai partecipanti, anche se molti di loro non erano abituati all’utilizzo di piattaforme digitali per comunicare. L’aspetto più complesso per chi conduce l’attività è quello di instaurare un dialogo, un contatto costante con i partecipanti. Interagire attraverso lo schermo non permette di entrare in contatto fisico e creare empatia; la relazione è molto più difficile, anche semplicemente ascoltare e restituire le parole necessita di una maggiore attenzione e concentrazione, molto più di quando l’incontro avviene in presenza.

Ma ne è valsa la pena. La possibilità di svolgere attività in presenza sembra ancora molto lontana, e in questo modo è stato possibile non solo mantenere relazioni con quelle famiglie e RSA che partecipavano ai progetti in presenza, ma anche includerne di nuove.

MUSEI RESILIENTI: IL CONVEGNO INTERNAZIONALE ONLINE

Giovedì 25 marzo 2021 si è tenuto online il convegno internazionale Musei Resilienti, organizzato dal Sistema MTA, con presentazioni delle azioni di rete del Sistema e di alcune esperienze internazionali, per affermare il ruolo propulsivo dei musei nella creazione di una comunità solidale nei confronti delle persone che vivono con la demenza e ribadire l’importanza della cultura nella vita di tutte le persone, anche e soprattutto in periodo di pandemia e distanziamento fisico.

Il convegno ha visto la partecipazione di circa 350 persone, molto attente e partecipi fino alla fine e promotrici di domande e commenti durante le presentazioni e nella sessione conclusiva; questa è la testimonianza più efficace che tematiche quali l’invecchiamento attivo e il coinvolgimento degli anziani fragili nelle proposte culturali incontrano interesse, raccolgono istanze e hanno grandi potenzialità di sviluppo e applicazione.

Un cambio di passo rispetto al passato è ravvisabile fin dagli interventi dei rappresentanti delle istituzioni che hanno offerto un’armonia di concetti e di linguaggio che dà l’idea di una comunità coesa; il fatto stesso che il convegno sia stato moderato da una familiare che ha convissuto con l’Alzheimer per molti anni è la dimostrazione di una pratica realmente inclusiva.

LE ESPERIENZE INTERNAZIONALI

Di grande interesse sono stati gli interventi internazionali, selezionati per l’innovatività e la varietà delle proposte tra il Giappone (ArtsAlive), l’Inghilterra (Manchester Museum; https://www.mmfromhome.com), l’Olanda (Museo Zeeuws di Middelburg e Van Abbe Museum di Eindhoven) e gli Stati Uniti (Arts & Minds).

Hanno offerto idee e pratiche diverse, di grande ispirazione. Suggerimenti per potenziare il ruolo sociale del museo, a partire da una costante azione di testimonianza agita dalla direzione così da conferirle maggiore autorevolezza, per passare a nuovi modi di rafforzare il dialogo e il rapporto con le comunità locali. Ma anche ipotesi molto operative per favorire il coinvolgimento degli anziani con espedienti che facilitino l’accesso alla tecnologia.

CONCLUSIONI

Le idee e le innovazioni che saremo in grado di generare in questo periodo rimarranno un patrimonio di esperienze prezioso anche quando l’emergenza sarà superata: è proprio di fronte a scelte complesse, quando siamo costretti a mettere in gioco le nostre capacità migliori, a ripensare i nostri valori e il senso stesso del nostro agire, che le persone e le comunità costruiscono la propria identità.

 

Cristina Bucci, Luca Carli Ballola, Chiara Lachi, Michela Mei. Educatrici museali (Cristina Bucci e Chiara Lachi) ed educatori geriatrici (Luca Carli Ballola e Michela Mei), dal 2011 sviluppano insieme programmi museali per le persone con demenza e chi se ne prende cura, con numerose esperienze di scambio a livello internazionale e di formazione in Toscana e in Italia. Dal 2020 costituiscono il gruppo di coordinamento del Sistema MTA.

ABSTRACT

For years, many Tuscan museums have been offering programmes dedicated to people living with Alzheimer. In August 2020, the Sistema Musei Toscani per l’Alzheimer (MTA Network) has been formalized with the aim of making art and culture accessible to people who face the challenge of living with dementia. In addition to L’immaginario Cultural Association, which is the leading partner, 21 cultural institutions have joined the MTA Network, representing over 40 museums and territorial systems, including Art, Natural History and Archaeological Museums, Ethnographic and Scientific Museums, exhibition spaces, Botanical Gardens and Libraries. The system's own actions consist of an ongoing and continuous training; a coordinated communication, for a better dissemination of the initiatives; and in building a dialogue with the NHS Service, to integrate museums’ programmes with other services dedicated to people with dementia, so as to promote a social change and a community response to the issue of dementia more effectively.

 

 

 

 

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