© Photo Isabella Balena

Alzheimer Fest [1] è una festa itinerante che dal 2017 si svolge in diverse località italiane, coinvolgendo gli enti e le istituzioni pubbliche e private del territorio (associazioni di familiari, aziende sanitarie, musei, teatri, scuole, ecc.), con l’obiettivo di disseminare una nuova cultura della malattia. Quest’anno a Cesenatico dal 10 al 12 settembre sono andati in scena oltre ottanta eventi tra talk, spettacoli, concerti per ricucire i tessuti della cura: medicina, arte, cultura, convivialità. Tra gli ospiti una moltitudine di creativi, medici, teatranti, scienziati, musicisti, operatori sanitari, cuochi, caregiver, sportivi, ospiti delle RSA territoriali, ecc. Far convergere arte e scienza in un unico spazio per osservarsi e riconoscersi è il grande obiettivo del festival, nato da un’idea del giornalista del Corriere della Sera Michele Farina e coadiuvato da Marco Trabucchi, professore di farmacologia e presidente dell’Associazione di Psicogeriatria Italiana. Attorno a questa diade si sono aggregati professionisti, associazioni, centri diurni, musei, RSA, gruppi di ricerca, ecc., che hanno dato vita a una carovana multidisciplinare e intersettoriale. Uno dei focus di questa edizione è stato il connubio sanità e moda, medici e stilisti. Infatti la medicina è anche l’arte del tayloring e della taylored care, la cura su misura entrata nel vocabolario dell’assistenza di anziani e persone con demenza. Ma il taylor è anche il sarto. A questo gioco di corrispondenze hanno risposto Antonio Marras e i giovani dell’Istituto Marangoni di Milano autori di una serie intitolata “la forma della cura” che immagina un’assistenza “su misura” per le persone fragili, come un abito cucito su ogni paziente.

UN PIANO NAZIONALE PER LE DEMENZE

Il Piano Nazionale Demenze (PND) [2] pubblicato nel 2015 lanciava un allarme perché prevedeva che i deficit cognitivi, i disturbi del comportamento, la perdita dell’autonomia e dell’autosufficienza sarebbero stati tra i problemi più rilevanti in termini di sanità pubblica nei decenni avvenire. Purtroppo a sei anni di distanza i dati confermano questa tesi. Le conseguenze sul piano economico ed organizzativo sono devastanti: solo nel 2020 si ipotizza una spesa complessive pari a 15,6 miliardi di euro, e di questi 7 miliardi per la sola malattia di Alzheimer: l’80% di questa cifra è sostenuto dalle famiglie. L’Italia è il secondo Paese più vecchio al mondo (con il 63% di over 65enni), ed è più interessata di altri Paesi a una strategia specifica che preveda un piano di investimenti per la gestione dell’anziano e del suo stato di salute. Con oltre il 50% di famiglie unipersonali, dovrà prepararsi al sostegno della risorsa-famiglia, dove presente, e attrezzare servizi per quella domanda che non potrà beneficiare della cura informale delle famiglie. Tra gli obiettivi del PND c’è anche quello di attivare un sistema di integrazione tra servizi sanitari e la componente sociale, per promuovere interventi territoriali con un approccio multidisciplinare e multidimensionale, che coinvolgano figure professionali come il geriatra, il neurologo, l’infermiere, l’assistente sociale, l’operatore sociosanitario, e così via. 

IL RUOLO DELL’ARTISTA NEL LAVORO SOCIALE

Purtroppo nel PND non si fa mai accenno a nessuna figura professionale legata all'ambito culturale. Per questo è importante rimarcare una chiamata verso quegli artisti e professionisti della cultura che possono contribuire a sviluppare percorsi psicosociali di tipo artistico con l’obiettivo di coinvolgere attivamente anche questo tipo di pubblico, composto non solo dalle persone con demenza, ma anche da chi si prende cura di loro. Molto importanti e significative sono le progettualità che si svolgono nei musei e che prevedono la collaborazione, nella progettazione e nella conduzione delle attività, di educatori museali e di professionisti con competenze in ambito geriatrico e di cura delle demenze. Anche alcune compagnie teatrali stanno sperimentando e convalidando percorsi che per esempio includono persone con demenza assieme ad alunni delle scuole di ogni ordine e grado. Buone pratiche che hanno bisogno sempre più di un riconoscimento istituzionale per garantire continuità e un’equipe multidisciplinare di alto profilo professionale. Solo partendo da queste basi si possono costruire percorsi appropriati ad un pubblico nuovo che si affaccia nelle sale e in platea: un pubblico fragile, ma dinamico e imprevedibile composto sia da persone con deficit cognitivi e demenze similari, ma anche da tanti caregiver (spesso giovani e stranieri) e familiari di tutte le età (nipoti, figli, compagni, amici, ecc.) e che hanno un gran bisogno di fare ed essere cultura.

LE FRAGILITA’ NELLE PROGETTAZIONI CULTURALI

L’associazione di promozione sociale “Le compagnie malviste” (LCM) [3], di cui sono co-fondatore, si occupa da anni di progettazioni di rigenerazione sociale attraverso l’arte e la cultura per migliorare la qualità della vita e il benessere degli abitanti di un quartiere, di un paese, di una città attraverso il coinvolgimento di tutti i cittadini. Da anni, assieme allo staff di LCM, mi interrogo su come includere le persone con Alzheimer e demenze similari in questi processi di trasformazione e costruzione di capitale sociale. Infatti dal 2009 stiamo maturando una pratica teatrale denominata “Teatro Fragile/Maneggiare con cura” con l’obiettivo principale di costruire un welfare che permetta a ogni cittadino di accedere ai “servizi culturali”. L’incontro di LCM con Alzheimer Fest si inserisce in questa logica che intende cambiare una prassi che spesso vede escludere dai processi culturali, oltre alle persone più fragili, anche i familiari, i caregiver e gli operatori sociosanitari perché responsabili di un carico assistenziale ed emotivo eccessivo. 

MEGLIO PREVENIRE CHE CURARE

Sono sempre più marcate le evidenze che ci spingono ad ampliare le attività artistiche e creative anche a sostegno di quegli anziani che tendono a rifugiarsi in una routine minimale, all’eccessiva concentrazione sui propri problemi di salute e di natura personale, scivolando in una progressiva situazione di depressione e solitudine che sempre più li allontana dalla società e ne impedisce le relazioni. I partecipanti attraverso il coinvolgimento attivo in progetti culturali e aggregativi sono sempre più chiamati a sviluppare le proprie capabilities, ovverosia competenze atte a promuovere il proprio benessere. Da un lato il soggetto costruisce la capacità e le competenze utili ad esprimere le sue potenzialità e dall’altro il pubblico e i servizi creano le condizioni che consentono lo sviluppo di tali competenze, soprattutto attraverso e partendo dalle relazioni e da un welfare culturale e sociale che include tutti e non esclude nessuno.

IL PIANO NAZIONALE DI RIPRESA E RESILIENZA

Per concludere, dare uno sguardo ai lavori preparatori del PNRR, è molto utile per vedere come in futuro l’Italia si posizionerà sull’asse dedicato alla sanità e in particolare sul focus delle patologie mentali. A tal riguardo Marco Trabucchi afferma “sono previsti tanti soldi in sanità, ma siamo ben lontani dal disporre di una struttura burocratica in grado di spenderli, ma c’è il rischio che restino nei cassetti o, ancor peggio, che vengano spesi in qualche modo approssimativo e inutile. In particolare per l’assistenza territoriale vi saranno a disposizione 7 miliardi per opere che è difficile immaginare nella loro struttura e nel loro modus operandi. Purtroppo le demenze non trovano posto nel PNRR. Oggi la situazione dell’assistenza ai nostri concittadini ha raggiunto un livello molto basso. Siamo ancora lontani dai livelli pre Covid-19, che pure non erano ottimi, in presenza di un continuo rilevantissimo aumento del numero degli ammalati, di una progressiva crisi della famiglia, che riduce l’efficacia dei sistemi naturali di caregiving, di un sostanziale scetticismo che circonda qualsiasi impegno riformatore a favore di chi presenta alterazioni delle funzioni cognitive. Dove andremo? Anche se siamo costretti all’ottimismo, perché è uno stimolo formidabile ad andare avanti, talvolta non si vedono vie di uscita”. 

NOTE E RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

[1] https://www.alzheimerfest.it/
[2] https://www.iss.it/le-demenze-piano-nazionale-demenze
[3] https://www.lecompagniemalviste.org/
Malini G. I, Quarta età. Esperienze di teatro sociale con anziani fragili a Milano, EDUCatt, 2020.
Campostrini A, Manzella A, Luzio A. Malvisti, Mimesis Edizioni, 2018.
Campostrini A., Manzella A., Caracciolo F., Teatro Fragile. Guida agli effetti delle pratiche teatrali sui malati di Alzheimer, Mimesisi Edizioni, 2018.
Moscatelli M, Campostrini A, Manzella A. Welfare per sognatori. Esperienze di rigenerazione sociale e urbana attraverso l’arte e la cultura, Mimesis Edizioni, 2021.
Sen A. Development as freedom, Anchor Books, 2000. 
Fancourt D, Finn S. What is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being? A scoping review, Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2019 (Health Evidence Network - synthesis report 67) 


Alessandro Manzella. Regista, project manager e art city manager. Si occupa di formazione, strategia e progettazione di rigenerazione sociale, urbana e paesaggistica attraverso interventi culturali e artistici. Svolge ricerca per la diffusione dell’arte nei luoghi pubblici. Docente in modelli di social work per la promozione di pratiche teatrali in ambito sociale e di cura della persona. Ideatore e conduttore dell’intervento psicosociale di tipo teatrale “Teatro Fragile. Maneggiare con cura” con e per persone affette da patologie di Alzheimer, familiari, caregiver, operatori sociosanitari. Per Mimesis Edizioni ha pubblicato “Malvisti” (2018), “Teatro Fragile. Guida agli effetti delle pratiche teatrali sui malati di Alzheimer” (2018) e “Welfare per sognatori. Esperienze di rigenerazione sociale e urbana attraverso l’arte e la cultura” (2021).

ABSTRACT 

Alzheimer Fest is an itinerant festival held in different Italian cities, since 2017. It involves public and private organizations with the aim of spreading a new culture about dementia disease. This year, for the fifth edition of the festival, more than 80 events took place in Cesenatico. Talks, shows, concerts created to join and “mend the fabrics of care”: medicine, science, art and culture. The cooperation between Le Compagnie Malviste (LCM) and Alzheimer Fest is definitely a strong point. LCM is a social and cultural organization, which has been working on projects of urban regeneration and social cohesion for more than ten years. In every project LCM aims to also include vulnerable people, to make them and all citizens participate in this process of transformation and construction of a social capital.

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